“Thiên thần không mặt” và hành trình 13 năm vượt lên số phận

Juliana Wetmore – bé gái không mặt

Juliana Wetmore là bé gái 13 tuổi nổi tiếng ở nước Mỹ với tên gọi “bé gái không mặt” khi không may mắc phải hội chứng Treacher Collins bẩm sinh. Hội chứng này còn được gọi là hội chứng loạn xương hàm dưới hiếm gặp khiến em bé sinh ra mất 30%-40% số xương có trên khuôn mặt, cụ thể đa số sẽ không có hàm trên, gò má, hốc mắt, mũi, miệng và tai. Điều đáng nói ở đây là tình trạng bệnh của Juliana nghiêm trọng hơn nhiều với khuôn mặt dị dạng, bất thường khi mới sinh ra.

Thông thường, những đứa trẻ mắc hội chứng này sẽ có miệng rộng, xương hàm nhỏ, mắt cụp xuống và đôi tai nhỏ tí. Theo thống kê, đây là căn bệnh rất hiếm gặp vì trong 10.000 ca sinh mới có 1 ca mắc phải. Tuy nhiên, các bác sĩ cho biết, bé Juliana là trường hợp mắc hội chứng Treacher Collins nặng nhất từ trước đến nay họ từng gặp.

Juliana Wetmore là bé gái nổi tiếng ở nước Mỹ với tên gọi “bé gái không mặt” vì mắc phải hội chứng Treacher Collins.

Những đứa trẻ mắc hội chứng này sẽ có miệng rộng, xương hàm nhỏ, mắt cụp xuống và đôi tai nhỏ tí.

Ngay vừa mới chào đời, vì không có hốc mũi và gương mặt dị dạng nên Juliana gặp chứng khó thở, thậm chí đôi khi bị nghẹt thở. Trước tình trạng bệnh quá nặng như thế, các bác sĩ đã thông báo rằng cô bé khó có thể sống qua đêm. Tuy nhiên, vượt lên số phận nghiệt ngã, cô bé không mặt Juliana đã dũng cảm chiến đấu với căn bệnh quái ác và lạc quan sống tiếp suốt 13 năm qua.

Mặc dù hội chứng Treacher Collins gây cản trở sự hình thành hộp sọ, má và xương hàm của khuôn mặt nhưng may mắn thay, não bộ của Juliana vẫn có cấu tạo đầy đủ và hoạt động bình thường. Khi vừa mới chào đời, cô bé đã phải trải qua 2 ca phẫu thuật mở mắt trái và khí quản để có thể thở được. Hành trình giành giật sự sống càng khó khăn và đau đớn hơn khi mỗi lần phẫu thuật là mỗi lần bé Juliana phải chịu nắn đầu bằng khuôn để dựng lại cấu trúc hộp sọ. Cho đến thời điểm hiện tại, bé đã phải trải qua 45 lần phẫu thuật chỉnh hình để nắn lại khuôn mặt.

Juliana đã phải tiến hành 45 lần phẫu thuật chỉnh hình để nắn lại khuôn mặt suốt 13 năm qua.

Tình yêu thương vô bờ bến của bố mẹ

Đối với kì tích sống sót của cô bé dũng cảm Juliana, không thể không nhắc đến tình cảm yêu thương mà bố mẹ đã dành cho cô. Ngay lần kiểm tra thai nhi ở tháng thứ 6, bố mẹ Juliana là anh Thom và chị Tammy Wetmore đã được bác sĩ thông báo thai nhi bị dị tật bất thường nhưng khó có thể biết chính xác chứng bệnh nghiêm trọng tới mức độ nào. Đã có không ít người đề nghị vợ chồng Tammy nên cân nhắc quyết định bỏ hay giữ lại đứa trẻ này.

Dù biết rằng con mình ra sẽ bị dị dạng và sẽ gặp nhiều bất hạnh trong cuộc sống nhưng vợ chồng Tammy vẫn tin rằng cô bé có quyền được sống và xứng đáng được xuất hiện trên cõi đời này. Bỏ qua những chỉ trích nặng nề từ nhiều phía, Tammy hạ sinh Juliana vào năm 2003. Khi Juliana cất tiếng khóc chào đời, cả ekip đỡ đẻ và mọi người đều ngỡ ngàng, có chút sợ hãi trước trước gương mặt không giống người của em.

Vợ chồng Tammy vẫn quyết không bỏ cô bé dù biết sinh ra sẽ bị dị dạng.

Bố mẹ Juliana luôn ở bên cạnh và động viên cô bé trong mỗi lần phẫu thuật…

… và không bao giờ để cô bé cô đơn.

Trong suốt 13 năm Juliana phải vào viện phẫu thuật, chưa lúc nào vợ chồng Tammy không ở bên con. Họ hạnh phúc trong nước mắt khi chứng kiến Juliana bước từng bước đi đầu tiên trong cuộc đời. Họ động viên, che chở và chiến đấu cùng Juliana trong từng ca phẫu đầy thuật đau đớn. Hơn hết, họ nguyện dành cả cuộc đời của họ bù đắp lại những mất mát và bất hạnh mà cuộc đời nghiệt ngã đối xử với cô bé.

“Nếu chẳng may có điều gì đó xảy ra, Juliana chắc chắn sẽ không bao giờ đơn độc. Chúng tôi muốn con bé cảm nhận được tình yêu mà chúng tôi dành cho nó.”, bố Thom xúc động chia sẻ.

Không dừng ở đó, Thom và Tammy còn nhận một cô con gái nuôi là bé Danica cũng bị hội chứng Treacher Collins để Juliana có người bầu bạn và không cảm thấy cô đơn. Danica bị bỏ rơi sau khi sinh và sống trong một trại mồ côi ở Ukraine. Mắc căn bệnh quái ác, lại chẳng được ai quan tâm, chăm sóc hay cảm nhận được tình yêu thương của một gia đình thực sự, Danica đã từng có một quãng thời gian sống trong bất hạnh, u tối. Quả thật rất may mắn, quyết định của cặp đôi không chỉ mang đến tiếng cười cho Juliana mà còn cứu vớt cuộc đời của một trẻ thơ.

 Cô ​bé Danica cũng bị hội chứng Treacher Collins

Danica bị bỏ rơi sau khi sinh và sống trong một trại mồ côi ở Ukraine.

Quyết định nhận nuôi Danica không chỉ mang đến tiếng cười cho Juliana mà còn cứu vớt cuộc đời của một trẻ thơ.

Juliana hạnh phúc vì có người em gái nuôi Danica thấu hiểu mình. 

Nghị lực sống phi thường của bé gái không mặt

Về phần Juliana, cuộc đời quả thật đã ngược đãi cô bé nhưng điều đó không có nghĩa Juliana chấp nhận bỏ cuộc, đầu hàng số phận. Cùng với tình yêu thương vô bờ bến của bố mẹ, sự động viên của chị gái và tình bạn chân thành của Danica, Juliana đã chứng tỏ cho cả thế giới rằng: cô bé Juliana là một thiên thần mạnh mẽ.

Dù trải qua nhiều lần giành giật mạng sống với tử thần nhưng Juliana vẫn là một bé gái luôn lạc quan và yêu đời. Như bao đứa trẻ bình thường khác, Juliana đang học tiểu học ở hạt Clay, Florida. Cô bé tự tin giao tiếp bằng kí hiệu, thậm chí có thể nói chuyện mặc dù có phần hơi khó nghe. Ngoài ra, Julian chẳng những không tự ti về gương mặt dị dạng của mình mà còn tỏ ra rất hòa đồng và có khá nhiều bạn bè ở trường học.

Juliana hiện đang học tiểu học ở hạt Clay, Florida.

Juliana trả lời phỏng vấn bằng kí hiệu.

Cô bé không những không tự ti về ngoại hình mà còn tỏ ra rất hòa đồng với bạn bè ở trường học.

Được biết, cô bé 13 tuổi mạnh mẽ này có thể chơi được một vài nhạc cụ đơn giản. Không chỉ vậy, thành tích học tập ở trường của Juliana cũng thuộc dạng xuất sắc. Theo bác sĩ chăm sóc cho Juliana: “Những đứa trẻ mắc hội chứng Treacher Collins thường có trí thông minh trên mức trung bình”.

Tuy không thể có một khuôn mặt xinh đẹp như người chị ruột nhưng Juliana biết rằng cô bé hạnh phúc không thua kém bất kì ai trên thế giới. Bởi vì cô có những bậc sinh thành hết lòng vì con, một người em gái nuôi có thể thấu hiểu mình và quan trọng hơn cả là cô vẫn còn sống trên cõi đời này.

Juliana có thể vài nhạc cụ đơn giản.

“Những đứa trẻ mắc hội chứng Treacher Collins thường có trí thông minh trên mức trung bình”. 

Dù không xinh đẹp như chị gái mình…

… nhưng Juliana biết rằng cô bé hạnh phúc không thua kém bất kì ai trên thế giới.