Cần sự giúp đỡ từ những tấm lòng hảo tâm

       Qua xác minh, tìm hiểu Quỹ VTEKT được biết cả 2 vợ chồng anh Lê Văn Minh (37 tuổi) và chị Nguyễn Thị Liên (33 tuổi) là bố mẹ của hai bé Lê Thị Tuyết Nhung (SN 14/8/2006) và bé Lê Văn Mạnh (SN 25/11/2013) đều xuất thân từ gia đình thuần nông, quanh năm bán mặt cho đất bán lưng cho trời, điều kiện kinh tế rất khó khăn.
          Khi chị Liên sinh bé Nhung đầu lòng cả hai bên họ hàng nội ngoại đều mừng vui phấn khởi vì bé nom đáng yêu bụ bẫm lắm. Nhưng hạnh phúc ngắn chẳng tày gang, bé được 12 tháng tuổi, thấy con có những triệu chứng: có thể tự ngồi được nhưng không tự đứng và đi được; cơ bị yếu và teo dần; biến chứng cong vẹo cột sống. Gia đình đưa bé lên bệnh viện Nhi Trung ương thăm khám và chết lặng khi nghe Bác sỹ thông báo bé đã mắc phải căn bệnh teo cơ tủy sống (thoái hóa cơ tủy).
Thoái hóa cơ tủy là bệnh thần kinh cơ, di truyền lặn do đột biến gene trên nhiễm sắc thể thường, có thể gặp ở cả trẻ nam và trẻ nữ. Người bố hoặc người mẹ mang gene bệnh tuy không biểu hiện bệnh nhưng sẽ truyền gene bệnh cho con. 95% trẻ mắc thể nặng sẽ tử vong trước 2 tuổi. Tỷ lệ mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống và tỷ lệ người mang gene bệnh là 1/50. Bệnh SMA đặc trưng bởi sự suy yếu của các cơ gốc chi đối xứng do thoái hoá tuần tiến của các tế bào sừng trước tuỷ sống. SMA được chia thành ba thể lâm sàng dựa vào tuổi khởi phát bệnh và mức độ nặng của bệnh: thể nặng, thể vừa và thể nhẹ tương đương với SMA type I, II và III.
Th.s Nguyễn Thu Thủy phân tích thêm: “Bệnh teo cơ tủy sống là bệnh lý teo cơ do tổn thương tế bào vận động số II tại sừng trước tủy sống. Trẻ mắc bệnh này thường suy giảm chức năng vận động kiểu liệt mềm nhưng không ảnh hưởng đến sự phát triển cảm giác, trí tuệ. 
Trong trường hợp bệnh nhi không mắc phải các biến chứng quá nghiêm trọng, gia đình có chế độ chăm sóc và phục hồi chức năng tốt thì trẻ cũng chỉ sống đến độ tuổi đi học”. 
Những bệnh nhi mắc bệnh ở thể nhẹ hơn có thể kéo dài sự sống song cũng sẽ chịu nhiều biến chứng nghiêm trọng như viêm phổi, suy hô hấp, mất khả năng đi lại dẫn đến tàn phế và chết ở tuổi trưởng thành. Cháu Nhung nằm trong số 50% trường hợp các bệnh nhi thuộc thể trung bình, biểu hiện bệnh trước 18 tháng tuổi. Các bé ở dạng này có thể tự ngồi nhưng không tự đứng và đi được, cơ bị yếu và teo dần, biến chứng cong vẹo cột sống. 
Anh Minh không thể nhớ được chính xác số lần phải đưa con vào bệnh viện bởi từ khi gia đình nhận được thông báo về bệnh tình của con đã phải ăn cơm viện nhiều hơn cơm nhà. Cũng đã từ lâu lắm rồi, cả gia đình 3 người chỉ có một lộ trình duy nhất là từ nhà đến bệnh viện.
Bao nhiêu ngày đêm túc trực bên giường bệnh của con, anh chị phải chạy vạy vay mượn họ hàng, bạn bè khắp nơi để trang trải viện phí, gánh nặng nợ nần ngày càng nhiều.
Năm 2013, theo mong mỏi của họ hàng hai bên nội ngoại; chị Liên sinh thêm đứa con thứ hai là một bé trai rất đỗi dễ thương và kháu khỉnh với hi vọng đứa trẻ sinh ra được khỏe mạnh và phát triển bình thường như bao đứa trẻ khác.
Nhưng số phận thật chớ trêu, một lần nữa khiến gia đình thêm nao núng, bé Mạnh cũng mang chung căn bệnh giống chị gái, vì hoàn cảnh quá khó khăn, tiền vay mượn anh em, họ hàng còn chưa trả hết. Giờ phải chăm nom cho hai đứa con thơ tội nghiệp. Nhiều đêm, chị Liên chỉ biết ôm con vào lòng và khóc thầm.
Nghĩ đến tương lai của hai đứa con tội nghiệp, anh Minh chỉ còn biết thở dài. Bé Nhung đã đến tuổi đi học song cái ước mơ giản đơn được nhìn thấy con tự đứng trên đôi chân của mình ngày càng trở nên xa vời với vợ chồng anh.

(Bé Lê Thị Tuyết Nhung)













(Bé Lê Văn Mạnh)

        
        

(Hai khuôn mặt ngây thơ hồn nhiên vậy thôi,
chứ mấy ai thấu được hàng ngày các em phải chống chọi với những cơn đau hành hạ)
 

Quỹ Vì trẻ em khuyết tật rất mong muốn nhận được sự quan tâm, động viên, ủng hộ của các cơ quan, tổ chức, các nhà hảo tâm cùng chung tay sẻ chia với hai cháu Lê Thị Tuyết Nhung và cháu Lê Văn Mạnh. Giúp đỡ gia đình trang trải tiền thuốc men, và có điều kiện điều trị tốt hơn, giúp các em có thể sớm bình phục hòa nhập cộng đồng.


Mọi sự ủng hộ xin gửi về địa chỉ:
Quỹ Vì trẻ em khuyết tật
Số 34 – Ngô Quyền – Hoàn Kiếm – Hà Nội
Tên tài khoản: “Quỹ Vì trẻ em khuyết tật”
Số TK VNĐ: 00 11 00 381 4022 – CIF: 48 135 69
Số TK USD: 00 11 37 381 4041 – CIF: 48 135 69
Tại Ngân hàng thương mại cổ phần ngoại thương Việt Nam (Vietcombank).
 (Nội dung: Ủng hộ cháu Lê Thị Tuyết Nhung và Lê Văn Mạnh  – Giao Thủy, Nam Định)
Hoặc:
Anh Lê Văn Minh.
Địa chỉ : Đội 3, xóm Duyên Sinh, xã Giao Nhân, huyện Giao Thủy, tỉnh Nam Định.
Điện thoại: 0166.3612.173